Internet-länk: http://www.autismdailynewscast.com/happened-carly-fleischmann-exclusive-interview-father/23279/shanellis/2/
16 februari 2015 av Shân Ellis
Vid två års ålder blev Carly Fleishmann diagnosticerad för svår autism och motorik-problem kring munnen, vilket hindrade henne från att tala. Läkare förutspådde att hon intellektuellt aldrig skulle utvecklas längre än till ett litet barns nivå. Dock gjorde hon vissa framsteg efter år av intensiv beteende- och kommunikationsterapi. Carly förblev till stor del svår att nå. Sedan fick hon ett genombrott. Vid elva års ålder tilläts Carly använda datorn, i vilken hon skrev: HJÄLP, HJÄLP.
Denna förvånande berättelse blev sedan till en bok av hennes far Arthur med titeln Carly’s voice, vilken ger läsaren en direkt möjlighet att lära sig om autism av en flicka som lever med den. I februari 2014 for hon till Wien som en del av ett skolprojekt och allt var lugnt och ingenting hördes förrän 4 december 2014, då ett meddelande dök upp på Facebook. Carly hade fått elchocksterapi (ECT) och efter det hade hon förlorat sina färdigheter i språk.
Sedan december har autistgruppen som helhet oroat sig för förespråkaren för icke-verbal autism – Carly Fleishmann. 20-åringen tycktes ha blivit tyst, hennes skrivande och kommunikation stoppade upp under ett tag, vilket gjorde att oroande rykten började spridas, och några ogrundade felaktiga rykten förekom i delar av gruppen. Autism Daily Newscast rapporterade att Shan Ellis beslutade att göra precis som Carly hade gjort och göra det enligt en säker källa.
I en exklusiv intervju talade vi direkt med Carlys far, Arthur Fleishmann, som i en uppriktig intervju från sitt kontor i Toronto ville få redogörelsen korrekt och lindra oron hos dem som aktivt följer henne på Internet.
Skulle du vilja säga oss varför du inte har talat offentligt förrän nu?
Allmänt sett kommenterar vi inte Carly eller hennes tillstånd. Hon är 20 år och har sin egen personlighet och är kapabel att fatta beslut efter vägledning från oss. Jag har försökt att dessförinnan reda ut några uppenbara missförstånd som florerade på några Internet-fora och Facebook, eftersom Carly helt och hållet avskyr antaganden.
Människor som lever i ett tillstånd som hennes har normalt mycket liten kontroll över sina liv. Carlys skrivande är den enda sak som hon har någon kontroll över, och vi har fostrat henne för att ge henne den plats såväl som den struktur hon behöver för att tänka självständigt.
Kan du berätta för oss vad som hände med Carly?
I slutet av år 2013 fick Carly några verkligt svåra problem med sitt OCD (tvångssyndrom). Hon kämpade extremt hårt med sitt OCD under lång tid, men sista året var hon mycket dålig, tillräckligt dålig för att vara borta från skolan och det irriterade henne. Hon letade själv fram ECT-behandling (elektrokonvulsiv behandling) som en behandling för att minska symptomen för OCD. Hon skrev att hon inte kunde vänta med att testa det, eftersom hennes OCD tog överhanden och hon kände att hon inte kunde fortsätta som vanligt.
Vi var tvungna att acceptera detta som något hon ville göra och letade sedan efter de bästa specialisterna och terapeuterna i Toronto- området. Hon fick ett par behandlingar, men vi kunde inte se några positiva effekter. I själva verket minskade hennes skrivande och några få månader senare sade hon att hon hade bekymmer med att förstå oss och vilket annan kommunikation som helst, att den var förvanskad och osammanhängande.
När vi ser tillbaka är vi inte helt säkra på att detta är resultatet av ECT, eftersom hon före behandlingen fick ständiga anfall. Såsom familj är det svårt att fastställa om det var behandlingen eller någonting som Carly gick igenom innan hon testade terapin. Historiskt har ECT ett verkligt dåligt rykte, och jag skulle aldrig ha satt henne på det om jag hade vetat vad jag vet idag. Och vi har läst mer om krampanfall hos autistiska flickor och kvinnor, där det finns mycket lite att gå efter. Vi kommer inte att slutgiltigt få veta om hon blir bättre eller vad som händer förrän efter ytterligare ett år eller så, men människans natur är sådan att man testar. Det var vad vi gjorde.
Vill du säga någonting till Carlys supportrar?
Ja, jag skulle vilja säga tack till dem som har uttryckt sitt uppskattande stöd för Carly. Alla som känner Carly kommer att förstå att hon gjorde sitt eget val och var kapabel att göra det. Beslut om Carlys behandling fattas av Carly. Det var inte ett godtyckligt beslut som togs av oss såsom hennes föräldrar. Vi letade efter de bästa människorna i Toronto för att sköta om henne.
Carlys fysiska hälsa är mycket god, men hon har blivit överväldigad och arbetat hårt under det senaste året med skola och arbete, men vi ville verkligen att hon skulle leva ett så normalt liv som möjligt. Vi måste alla acceptera att vi har personliga begränsningar. Vi har nu stunder med terapeuterna då hon skrattar och skojar med dem, vilket bevisar att ”gamla Carly” fortfarande finns där och kämpar. Vi håller ett öga på den så kallade ryktesfabriken på Facebook från och till, men vi kände att det var rätt tid att komma ut och ge vår syn på saken.
Vi vill tacka Mr Fleishmann för att ha ordnat med tiden att tala i Autism Daily News Cast för att få dokumentationen korrekt. Vi vill även sända våra gemensamma hälsningar till Carly och hoppas att hon är på god väg att återhämta sig och mycket snart återkommer med sin röst.
Översättning i april 2015 av Lars Andersson
Korrigering och språkvård Inga Larsson